Tipps / Hinweise

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1. Gesprächskreis für pflegende Angehörige von Parkinsonkranken

Bild: Titelseite Ratgeber 9
Die Betreuung eines pflegebedürftigen Parkinsonpatienten kann zu großen körperlichen, seelischen und zeitlichen Belastungen führen. Sie ist dann eine besondere Herausforderung für den pflegenden Angehörigen. Der Gesprächsaustausch mit anderen Personen, die sich in gleicher Situation befinden, kann zur Entlastung führen. Der Gesprächskreis für pflegende Angehörige von Parkinsonkranken des nördlichen Breisgaus im Seniorenzentrum March-Hugstetten bei Freiburg bietet unter pädagogischer Anleitung die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen und Erfahrungen auszutauschen. Die Teilnahme ist kostenlos. Kontakt: Frau Hadwig Storch - Beratungsstelle für ältere Menschen und deren Angehörige Nördlicher Breisgau, Hauptstr. 25, 79268 Bötzingen, Tel. 07663-9148835, E-Mail: beratung-senioren@gmx.de, Internet: www.beratung-senioren.de
 

2. Lee-Silverman-Voice-Treatment (LSVT) in der Logopädie
Fast 90 % der Parkinson-Erkrankten haben Probleme beim Sprechen durch leise und heisere Stimme, unklare Aussprache und monotone Sprechweise. Dies führt zur Beeinträchtigung der Lebensqualität. Als spezifische Möglichkeit zur Verbesserung des Sprechens bei Morbus Parkinson hat sich die Sprechtherapie nach dem Lee-Silverman-Voice-Treatment (LSVT, Lee-Silverman-Stimm-Training, siehe www.lsvt.org) erwiesen.

Seit über 20 Jahren wird LSVT® angewendet. Es ist das einzige, wissenschaftlich erforschte Behandlungskonzept bei Morbus Parkinson und parkinsonähnlichen Erkrankungen. Der Erfolg wurde durch zahlreiche Effektivitätsstudien belegt. Die besten Erfolge konnten bei Patienten mit leichten bis mittelschweren Symptomen erzielt werden. Die Behandlung sollte so früh wie möglich durchgeführt werden, um präventiv gegen die Entwicklung der Dysarthrophonie anzugehen. Erfolge konnten noch zwei Jahre nach der Behandlung nachgewiesen werden.

Logopädie ist ein Heilmittel und muss ärztlich verordnet werden. Die Kosten für die LSVT-Behandlung werden von den gesetzlichen Krankenkassen (auch von privaten Krankenversicherungen und Beihilfestellen) übernommen. Der Patient trägt den üblichen Eigenanteil an den Behandlungskosten.

Nach der intensiven Einzeltherapie ist die Beibehaltung der sprachlichen Fähigkeiten in der Regel durch kontinuierliches Anwenden und häusliches Üben gewährleistet. Es gibt Ansätze, LSVT®-Nachsorgegruppen aufzubauen. Auch diese Gruppentherapie kann durch ärztliche Verordnung des Hausarztes oder Neurologen über die Krankenkassen abgerechnet werden. Eine weitere Nachsorgemöglichkeit ist der individuelle Einsatz des ab Sommer 2013 käuflich zu erwerbenden deutschsprachigen Computerprogramms „LSVT Companion“.

Weitere Informationen finden Sie in unserem Info-Blatt zur LSVT-Logopädie, dazu klicken Sie bitte hier (PDF-Dokument, 0,1 MB).

Wir haben für Sie eine Liste der Logopäden/innen mit LSVT-Aus- oder Weiterbildung im Betreuungsbereich der Regionalgruppe Freiburg zusammengestellt. Wenn Sie sich informieren wollen, klicken Sie hier (PDF-Dokument, 0,1 MB)!

 

3. BIG-Therapie für Parkinson-Erkrankte
Bei der Parkinsonkrankheit sind Physiotherapie (Krankengymnastik) und Ergotherapie sowie Logopädie wichtige Ergänzungen zur medikamentösen Therapie. Das im Rahmen der Physio- und Ergotherapie auf die Verbesserung der Bewegungsstörungen ausgerichtete spezielle Behandlungskonzept von „LSVT/BIG“ leitet sich vom Lee Silverman Voice Treatment/LOUD ab.

Schwerpunkt bei der BIG-Therapie ist das gezielte Üben von Bewegungen mit großer Amplitude zwecks Verbesserung von Geschwindigkeit und Bewegungsausmaß. Die BIG-Therapie wurde in verschiedenen Forschungsstudien in den USA und zuletzt seit 2008 auch in Deutschland erfolgreich angewandt. Dabei konnten insbesondere bei Patienten in frühen Krankheitsstadien Erfolge nachgewiesen werden. Die BIG-Therapie umfasst schwerpunktmäßig das Üben großräumiger Bewegungen. Durch intensives Wiederholen dieser Übungen und kontinuierliche Rückmeldungen über die erzielten Ergebnisse werden ungenutzte Möglichkeiten des Übenden aktiviert und ausgebaut. Die BIG-Bewegungen werden auch für den Einsatz im Alltag geübt. Weitere Angaben zur BIG-Therapie finden Sie in unserem BIG-Informationsblatt, bitte klicken Sie dazu hier (PDF-Dokument, 0,1 MB).

Die Therapie erfolgt in der Praxis durch Ergotherapeuten und Physiotherapeuten mit zertifizierter LSVT/BIG-Ausbildung, die diese besondere Schulung entweder in den USA oder in Deutschland (im Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/Parkinson in Beelitz-Heilstätten oder in der Schön-Klinik in München) absolviert haben. Wir haben für Sie eine Liste der Ergo- und Physiotherapeuten mit LSVT/BIG-Ausbildung im Betreuungsbereich der Regionalgruppe Freiburg zusammengestellt. Wenn Sie sich informieren möchten, klicken Sie hier (PDF-Dokument, 0,1 MB).

 

4. Rehabilitationssport für Parkinson-Erkrankte
Bei der Parkinsonkrankheit kommt dem gezielten Bewegungstraining große Bedeutung zu. Auf Grund des Sozialgesetzbuches IX und der “Rahmenvereinbarung über den Rehabilitationssport und das Funktionstraining“ vom 1.10.2010“ ist der Rehasport im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung (bei privat Versicherten wird es analog bewilligt) als Anspruchsleistung für alle Behinderten und von Behinderung bedrohten sowie chronisch kranken Menschen festgehalten. Dies gilt ausdrücklich auch für Parkinsonpatienten als Schwererkrankte. Sie haben deshalb einen Anspruch auf Verordnung von 120 Übungseinheiten Rehasport in 36 Monaten. Diese Leistungen können neben der Einzelgymnastik (gemäß Heilmittelverordnung) in Anspruch genommen werden und werden separat abgerechnet, ohne das Verordnungsbudget des Arztes zu belasten. Eine Verlängerung über die drei Jahre hinaus ist mit Begründung möglich.

Nachdem im November 2009 ein neuer Rehasportverein Freiburg e.V. gegründet worden ist und eine Krankengymnastik-Fachkraft die notwendige Ausbildung zum Rehasport für neurolog. Erkrankungen (inkl. für Parkinsonerkrankte) beim Badischen Behinderten- und Rehasportverband (BBS) absolviert hat, wird der Rehasport seit November 2010 auch für Parkinson-Erkrankte für Stadt und Umland Freiburg angeboten. Zurzeit findet er montags in zwei Gruppen von 16:00 bis 18:00 Uhr statt. Kontakt: Rehasportverein Freiburg e.V., Rempartstr. 11, 79098 Freiburg (Übungsleiterin: Caroline Schmelzle, Tel.: 0761-7073366; E-Mail: caroline.schmelzle@gmx.de).

Seit Mai 2013 ist eine weitere Rehasport-Möglichkeit für unsere Mitglieder im südlichen Betreuungsgebiet Breisgau-Süd/Markgräflerland in der Schwarzwaldklinik Neurologie, Im Sinnighofen 1, 79189 Bad Krozingen, eingerichtet worden. Dieser Rehasport findet mittwochs von 11:00 Uhr bis 12:00 Uhr statt. Kontakt und Auskunft bei: Silke Deutscher (Übungsleiterin), Tel.: 0151-17472494 und beim Sekretariat Schwarzwaldklinik Neurologie (Franziska Wanning), Tel.: 076 33-931871, Fax: 07633-931891, E-Mail: f.wanning@park-klinikum.de.

Die Verordnung für den Rehasport erfolgt durch den Arzt mit dem Formular 56, das dann von den gesetzlichen Krankenkassen oder privaten Krankenversicherungen und entsprechenden Beihilfestellen genehmigt werden muss. Die Abrechnung geschieht über den jeweiligen Rehasportträger. Weitere Informationen und Hilfe können auch bei der dPV-Regionalgruppe eingeholt werden (siehe "Kontakt").

 

5. Reisen mit Parkinson

Bild: Titelseite "Mit James verreisen"
Morbus Parkinson ist kein Grund, von Reisen abzusehen. Lassen Sie sich die Freude am Reisen nicht nehmen! Es sollten dabei allerdings einige Grundregeln beachtet werden, die ggf. zuvor mit dem behandelnden Arzt besprochen werden sollten, z. B. Anpassung des Reiseziels am Stadium der Erkrankung, Beachtung der Fallneigung und Wirkungsschwankungen der Medikation bei anstrengenden Reisen, reduzierte Hitzetoleranz für manche heiße Klimazonen, deshalb dort "Überhitzung" (Hyperthermie) vermeiden, da dies zur Verschlimmerung der Parkinson-Beschwerden führen kann.

Folgende Punkte sollten ferner beachtet werden:

  1. Mögliche Zeitverschiebungen beim Einnahmeplan für die Medikation.
  2. Achten Sie auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr im Reiseland.
  3. Einplanung eines großzügigen Zeitablaufs, um Stresssituationen zu vermeiden.
  4. Reisen Sie am besten in Begleitung.
  5. Mitnahme ausreichender Menge der Parkinson-Medikamente inkl. Notfallration (d.h. am besten doppelte Menge mitnehmen).
  6. Mitnahme eines ärztlichen Attestes zum Medikamentenplan (möglichst in englischer Sprache).
  7. Bei Auslandsreisen: Liste der internationalen Arzneimittel-Bezeichnungen für Ihre Medikamente, da die deutschen Tabletten-Namen nicht international verwendet werden bzw. bekannt sind (siehe dazu die Broschüre "Mit James verreisen - Reiseratgeber für Parkinson-Patienten" vom dPV-Bundesverband).
  8. Mitnahme eines Parkinson-Passes oder einer detaillierten Bescheinigung über das Stadium Ihrer Parkinsonerkrankung - nach Möglichkeit mehrsprachig (Textangebot "Muster für mehrsprachige Reise-Bescheinigung bei Parkinson" - DOC, 0,1 MB).
  9. Falls Sie einen Schwerbehindertenausweis besitzen, ist es bei einer Reise nach Übersee
    (z. B. USA) oder ins sonstige fremdsprachliche Ausland empfehlenswert, eine Übersetzung Ihres Behindertenausweises mitzunehmen (Übersetzungsvorschlag für Schwerbehindertenausweis (mehrsprachig), PDF-Dokument, 0,1 MB) da der deutsche Ausweis dort meist nicht gelesen werden kann.

 

Bild: Titelseite Ratgeber 15

6. Schwerbehindertenrecht
Nutzen Sie auf alle Fälle die Möglichkeiten, Leistungen nach dem Behindertenrecht in Anspruch zu nehmen, wie z.B. Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises mit Beiblatt für freie Fahrten im öffentlichen Verkehrsnetz inkl. der Deutschen Bahn, ggf. mit freier Begleitperson (siehe die Hinweise im Ratgeber 15 der deutschen Parkinson Vereinigung).

Hinweis: Der Grad der Behinderung wird nach erfolgter medikamentöser Therapie bewertet.