JUPA (Junge Parkinsonerkrankte)

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Die Vorstellung, dass die Parkinson-Erkrankung nur bei älteren Menschen auftritt, ist ein noch immer weitverbreiterter Irrtum. Denn in zunehmendem Maße erkranken auch viele junge Menschen an der früher volkstümlich als "Schüttellähmung" bezeichneten Krankheit. Gerade für junge Patienten sind die ersten Anzeichen von Zittern (Tremor) und Muskelsteifheit (Rigor) sowie Bewegungsverlangsamung (Akinese) ein schwer zu akzeptierendes Krankheitsbild.
Nicht selten kommt es vor, dass der Hausarzt oder Orthopäde bei einem ca. 30-40jährigen Patienten nicht sogleich an Morbus Parkinson als Krankheitsursache denkt. Manchmal dauert es 1 ½ bis 2 Jahre, bis der erkrankte Betroffene dann die für ihn erschütternde Diagnose erhält, dass er an Parkinson erkrankt ist.

In den letzten Jahren nimmt die Zahl von Parkinsonpatienten stark zu, die in jungen Jahren die Diagnose dieser Erkrankung ("Young Onset"-Patienten) erhalten. Man geht davon aus, dass ca. zehn bis fünfzehn Prozent der Erkrankten schon in einem Alter von 30 bis 40 Jahren die ersten Auswirkungen der Krankheit zu verzeichnen haben.

Die Probleme mit den Krankheitsauswirkungen sind bei jungen und älteren Betroffenen unterschiedlich. Es ist für jung Erkrankte in besonderem Maße schwer zu akzeptieren, dass sie nicht nur an einem chronischen Leiden erkrankt sind, sondern dies auch noch im frühen Lebensalter, so dass die Auswirkungen der Krankheit auch erhebliche Folgen für das Berufsleben und für das zum Teil noch junge Familienleben - auch mit jüngeren Kindern - haben werden.

Bei Erkrankung vor dem 40./50. Lebensjahr stehen viele Jahre der Krankheit mit permanenter Auseinandersetzung mit deren Auswirkungen bevor, die nicht nur gesundheitlich-physische, sondern auch psychische und soziale Probleme mit sich bringt. Ein Dreißig- oder Vierzigjähriger wird sich auch früh mit invasiven und operativen Verfahren (THS=Tiefenhirnstimulation, Apomorphin- und Duodopa-Pumpen) in der weiteren Behandlung vertraut machen müssen. Jünger Erkrankte interessieren zudem Fragen der Sexualität und Partnerschaft bei Morbus Parkinson in besonderem Maße.

Bild: Titelseite Ratgeber 10   Bild: Titelseite dPV-Club-Journal 8

Es ist deshalb wichtig, sich gerade bei einer Diagnose in jungen Jahren über die Krankheit und die möglichen, inzwischen vielfältigen Therapieformen zu informieren. Ein unmittelbarer medikamentöser Therapiebeginn kann dabei helfen, trotz der Erkrankung das bisherige Leben über mehrere Jahre hinweg weitgehend unbeeinträchtigt fortzuführen und auch dem Beruf weiter nachzugehen. Gerade in jungen Jahren sollte man sich mit dem Lebenspartner, Freunden und Bekannten sowie gleichaltrigen Parkinsonerkrankten beraten. Denn viele Fragen stellen sich auf einmal, wie z. B.: Wann soll ich den Arbeitgeber über meine Erkrankung informieren? Was kann ich tun, um meine Erwerbstätigkeit möglichst lange zu erhalten? Wie lange werde ich noch Auto fahren können? Wie wirkt sich die Erkrankung auf das Sexualleben aus? Wann und wie kann man die Krankheit den eigenen Kindern oder Verwandten in der Familie vermitteln? Wie offen soll ich schon in jungen Jahren gegenüber Anderen mit der Krankheit umgehen? Wie kann ich noch weiterhin reisen und Kontakte zu Bekannten und Freunden halten? Wann und wie kann ich einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen?

Diese Fragen können zum Teil durch Gespräche mit in jungen Jahren gleichfalls Betroffenen beantwortet werden. Solche Beratungen und Gespräche machen oft Mut, bieten Erkenntnisse und vermitteln Kraft. Man sollte sich deshalb auch in jungen Jahren in der Gruppe gleich Erkrankter austauschen, auch engagieren und sich nicht zurückziehen oder isolieren. Vielfältige Hilfestellung kann gerade in einer Selbsthilfegruppe von Parkinsonpatienten gegeben werden.

Zu diesem Zweck bietet die dPV-Regionalgruppe Freiburg einen Gesprächskreis JUPA als offenes Forum an. Er wird von der "Ansprechpartnerin JUPA " (siehe Kontakt / Ansprechpartner) organisiert und trifft sich etwa alle 4-6 Wochen (siehe Aktivitäten / Termine) im Rahmen des "Stammtischs Emmendingen/Breisgau-Nord/JUPA" dienstags ab 18:30 Uhr im Reichenbächler Hof in Sexau bei Emmendingen.

Über den Bundesverband der deutschen Parkinson Vereinigung e.V. (siehe www.parkinson-vereinigung.de) kann sowohl das Informationsheft Ratgeber Nr. 10 "Parkinson bei jungen Menschen" (siehe Abbildung) als auch die Broschüre "Sexualität und Partnerschaft bei Morbus Parkinson" sowie die dPV-eigene Zeitschrift "dPV-Journal – Zeitschrift für JUPA-, MSA-, PSP- und THS-Patienten" (siehe Abbildung) bezogen werden, die mehrmals im Jahr erscheint und mit einem eigenen Redaktionsteil "JUPA" besonders auf Probleme und Belange von jung erkrankten Parkinsonpatienten eingeht.